Día a día con Esclerosis Múltiple Cómo decirlo a la familia y amigos

Qué necesitan saber

Antes de que le digas a la gente que padeces EM, necesitas pensar qué necesitan saber. Muchas personas no tienen experiencia con la EM o, por otra parte, pueden conocer a alguien con EM cuya experiencia de la enfermedad pudiera ser muy distinta de la tuya. Tu comunidad incluye gente íntimamente conectada contigo y otra que conoces casualmente. Tus familiares, amigos y empleador, naturalmente querrán saber qué te ha pasado, en particular si presentas síntomas visibles. También podrían querer saber qué es lo que pueden hacer para ayudar. Si eres honesto con las personas cercanas a ti y les dices que aceptarás ayuda cuando la necesites, despejarás sus inquietudes y probablemente encuentres en ellos un gran apoyo.

Explicando qué es la EM

Puedes comenzar con una explicación sencilla de la EM (Ver la sección Qué es Esclerosis Múltiple) y cómo te afecta actualmente. De esta forma, la gente puede estar consciente del apoyo práctico que pudieras necesitar, sin imaginar que tu EM es peor de lo que en realidad es. Si tienes una descripción estándar ensayada para usar, eso puede ayudar a asegurar que tengas confianza al dar la información y que los detalles que ofrezcas sean consistentes.

Ciertos temas generales podrían necesitar ser rápidamente refutados – para muchas personas existen estereotipos que rodean a la EM (p.ej., que todos los que padecen EM terminan en silla de ruedas) o malentendidos (p.ej. que la EM es contagiosa). Las sociedades de EM tienen panfletos y folletos que te permitirán hablar con mayor facilidad. Conocimientos superficiales acerca de tu padecimiento que pudieran surgir en una conversación, te pueden ser comunicados, si así lo deseas. En este caso probablemente no haya necesidad de una explicación formal.

Cómo decirlo a tu familia

Decirle o no a la gente que padeces EM, es una decisión muy personal. Para muchas personas con EM, la enfermedad no es evidente, por lo que existe la alternativa de revelar o no el diagnóstico. Si necesitas asistencia, ya sea diaria u ocasional, este hecho puede determinar que tienes que revelar que padeces EM a las personas cercanas a ti. Tu decisión podría depender de tu relación con los demás y de cómo pienses que reaccionarían a la noticia. Los siguientes son lineamientos generales basados en las experiencias de mucha gente con EM. Si padeces EM y estás considerando el comunicárselo a las personas en tu entorno, debes pensar lo siguiente en el contexto de tu propia situación antes de tomar una decisión.