Día a día con Esclerosis Múltiple Familia y amigos

Contarlo a la familia y los amigos

La decisión de contar o de no contar a tu entorno el hecho de que padeces EM es muy personal. Para mucha gente con EM, la enfermedad no es muy evidente, así que existe la posibilidad de no tener que contarlo. Si necesitas asistencia práctica, ya sea diariamente o sólo de vez en cuando, ésta puede ser una razón para contarlo a los amigos más cercanos.

Puede que tu decisión dependa de tu relación con esa gente y de cómo crees que van a reaccionar cuando se lo cuentes. Las siguientes pautas están basadas en las experiencias de muchas personas con EM. Si padeces EM y estás pensando en contarlo a la gente, puedes considerar estas pautas antes de tomar una decisión, siempre en el contexto de tu situación.

Cómo contarlo a la familia

Comunicárselo a tu familia puede ser una de las primeras cosas que hagas al enterarte de tu diagnóstico. Posiblemente es uno de los pasos más importantes que puedes dar para aceptar y tratar la EM. Es sólo entonces, cuando puedes recibir el apoyo físico y emocional que necesitas. Esta página ofrece algunas sugerencias sobre cómo decir a tus hijos y padres que padeces EM, y explica cómo podría afectar a tu familia.

Hablarlo abiertamente

El hecho de que a un miembro de la familia le haya sido diagnosticado EM, tiene unas consecuencias inevitables para todos. El grado en el que afecta a la familia depende del daño provocado por la enfermedad. No obstante, el resultado incierto del diagnóstico de esta enfermedad afecta a todos. Para el paciente, además de la incertidumbre sobre el curso de la enfermedad, se plantea la incógnita de la respuesta de la familia, de si va a aceptarla o si va a poder apoyarle.

El miedo de acabar dependiendo de los miembros de la familia es algo que mucha gente con EM se plantea, lo que puede llevar a ocultar los síntomas de la enfermedad y a una sobreestimación de la fuerza de uno mismo. Evidentemente esto lleva al fracaso y al abatimiento, y además transmite a la familia que sus esfuerzos de ayuda han sido rechazados. Por tanto, puede terminar en una retirada del apoyo familiar, y en la falta de preparación para ayudar al miembro de la familia que padece EM. Así comienza un círculo vicioso. Por otro lado, también existe el peligro de que los miembros de la familia hagan demasiado por ayudar al paciente, incluso cuando no es necesario que le ayuden. Por lo que los pacientes dependen innecesariamente de los cuidadores.

Hay que considerar siempre que, aparte de los miembros de la familia, se puede pedir ayuda a otras personas para no abusar del apoyo de la familia. Es importante que el paciente con EM y los otros miembros de la familia, vivan y controlen sus propias vidas lo máximo posible, incluyendo sus actividades de ocio y sus pasatiempos.

Un equilibrio entre el descanso y el esfuerzo es importante. Hay que dormir lo suficiente y evitar la fatiga. Para la familia, esto puede significar cambiar el horario de las actividades, por ejemplo, en vez de por la tarde, hacerlas por la mañana para evitar tardes largas, y también planear breves descansos cuando se realiza conjuntamente una tarea. Todas las tareas deben ser distribuidas de forma que no se ponga a prueba la energía del paciente con EM.

Ayuda profesional

Si necesitas la ayuda de un profesional, la orientación y la terapia familiar están disponibles (donde toda la familia junta acude a un terapeuta). Consulta a tu médico sobre cómo obtener esta ayuda. En algunos casos, puede que sea aconsejable que tu pareja acuda a terapia u orientación individual. También hay cursos para familiares y cuidadores. Es muy importante que se libere a los familiares más cercanos de sus tareas, porque muchas veces se sienten sobrecargados debido a un alto nivel de culpabilidad, y a que apenas dejan tiempo para cuidar de sí mismos (por ejemplo, ir de vacaciones solos o continuar con su ocio personal).

Es importante que el paciente con EM y la familia aprendan que el enfermo juega unos papeles dentro del contexto y el curso de la enfermedad. El paciente con EM puede estar externamente sano y sin ninguna discapacidad o afectado gravemente e incluso afectado crónicamente con una pérdida severa, en mayor o menor grado, de sus capacidades.

Todas estas consideraciones toman como premisa la idea de que se ha hablado abiertamente de la enfermedad con anterioridad. No siempre es posible, sobre todo cuando hay niños pequeños en la familia. No obstante, los niños son listos y saben cuando algo no va bien. Puede que se sientan avergonzados y que no entiendan porqué su madre o su padre ya no puede jugar con ellos como antes. Sin embargo, ven perfectamente que su madre / padre por ejemplo no puede andar correctamente. Los niños se vuelven ansiosos y temen que el padre / la madre muera, y que de repente se queden solos. De vez en cuando incluso los niños se sienten responsables de la enfermedad, culpabilizándose de lo ocurrido. Compartir información detallada con ellos dependerá de su edad y su nivel de madurez.

Obviamente existe el peligro de que una enfermedad como la EM conlleve tantas dificultades que acabe por desunir a la familia. Por otro lado, los miembros de la familia que mantengan una relación muy estrecha con el paciente, también tienen la oportunidad de soportar la carga de la enfermedad, y desarrollar una relación aún más estrecha, además de volverse más comprometidos.

Contarlo a los niños pequeños.

No es buena idea hablar de la enfermedad a los niños de manera formal. Pero es importante que conteste a sus preguntas siempre y cuando se las planteen. Por instinto, los niños se dan cuenta de que algo no va bien y que estás preocupado. Tienes que tenerlo en cuenta, y comprender que a veces se puede alterar su comportamiento. La verdad que se cuenta no suele dar tanto miedo como el que puede generar la imaginación. Muchas de las asociaciones de EM tienen libritos para niños y los pueden encontrar útiles.

Contarlo a los niños mayores

Hay que informar a los niños mayores y a los adolescentes pero con más cuidado. Aunque por fuera parecen estar tranquilos y quizás indiferentes, seguramente estén muy preocupados. Con la información adecuada es fácil quitarles la ansiedad. Hay que tratar sus inquietudes a medida que surjan. Ellos tienen que saber que está dispuesto a hablar siempre y cuando se plantee el asunto. La oportunidad de leer información acerca de la EM también sirve de gran ayuda .

Los adolescentes creen que debemos tratarles como adultos. Cuando hay un problema familiar, si no les dejamos jugar un papel importante, se sienten dolidos y rechazados. Como resultado, puede que empiecen a portarse de una manera destructiva. Sin embargo, si se les anima a cooperar, pueden ser bastantes maduros y una fuente de fuerza y optimismo. El intentar mantener tu problema en secreto, no les quitará la ansiedad de ninguna manera.

Contarlo a los padres

Decirle a tus padres que te han diagnosticado EM también es difícil. Para los padres es muy duro aceptar el diagnóstico de un hijo y es extremadamente importante que tenga en cuenta sus sentimientos y necesidades. Sobre todo, las madres intentarán proteger a sus hijos en exceso, y muchos padres terminan creyendo que son culpables de la enfermedad que padece su hijo.